Pubblichiamo nella nostra traduzione la sentenza del 2 novembre per la piccola Indi Gregory. Per capire, per non dimenticare…
Anticipiamo alcuni passaggi:
- ” qualsiasi interferenza con i diritti umani sarebbe necessaria e proporzionata per dare effetto alla ricerca del miglior interesse”
- “la giurisdizione pratica del tribunale è più ampia di quella dei genitori”
Questa sentenza è stata pronunciata in privato. Il giudice ha autorizzato la pubblicazione di questa versione della sentenza. In questo caso è stato emesso un Ordine di Segnalazione che continua ad essere in vigore. Tutte le persone, compresi i rappresentanti dei media e i blogger legali, devono garantire che i termini del Reporting Order siano rigorosamente rispettati. Non farlo potrebbe essere un oltraggio alla corte.
Caso n.: FD23P00452
PRESSO L’ALTA CORTE DI GIUSTIZIA DIVISIONE FAMIGLIA
IN MATERIA DI COMPETENZA INERENTE IN MATERIA DI INDI GREGORY (d.o.b. 24.02.2023)
Corte reale di giustizia Strand, Londra, WC2A 2LL
Data: 2 novembre 2023
Prima :
SIGNOR GIUSTIZIA PEEL
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Fra :
FIDUCIA DELLA FONDAZIONE NHS DEGLI OSPEDALI DELL’UNIVERSITÀ DI NOTTINGHAM
Richiedente
– E –
(1) INDI GREGORY (dal tutore dei suoi figli)
(2) DECORO GREGORIO
(3) CLAIRE STANIFORTH
Rispondenti
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Scott Matthewson (incaricato da Browne Jacobson LLP) per il ricorrente Katie Scott (incaricato dal Cafcass Legal) per il primo convenuto
Louis Browne KC e Bruno Quintavalle (incaricati da Andrew Storch Solicitors) per il
Secondo convenuto
Il terzo convenuto non è presente e non è stato rappresentato
Data dell’udienza: 31 ottobre 2023
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Giudizio
La presente sentenza è stata pronunciata a distanza alle ore 10,30 del 2 novembre 2023 mediante diffusione alle parti o ai loro rappresentanti tramite posta elettronica e mediante rilascio all’Archivio Nazionale
Il signor giudice Peel
1. Con sentenza del 13 ottobre 2023, dopo l’udienza del 9 ottobre 2023, ho approvato il piano di cure dell’Azienda Ospedaliera, ed ho autorizzato la sospensione del trattamento invasivo di sostentamento vitale nei confronti di IG, che è ormai da poco più di 8 mesi vecchio. L’ordinanza approvata è datata 16 ottobre 2023.
2. Il padre di IG (“F”) ha presentato ricorso alla Corte d’Appello per PTA, che è stata respinta dopo un’istanza orale ascoltata il 23 ottobre 2023.
3. È stato presentato un ulteriore ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che ha rifiutato di prendere in considerazione il caso.
4. In conformità con il piano di assistenza, il Trust intendeva procedere all’estubazione venerdì 27 ottobre 2023, ma lo ha prolungato fino alle 12:00 di lunedì 30 ottobre 2023 per soddisfare il desiderio dei genitori di effettuare l’estubazione dopo un trasferimento all’hospice.
5. Con sorpresa del Trust, alle 10:28 di lunedì 30 ottobre 2023, i nuovi avvocati di F, Andrew Storch, hanno inviato un’e-mail alle parti, in copia, che conteneva quanto segue:
UN. Un rapporto del dottor Mark Walsh, consulente cardiologo congenito presso il CHI Crumlin e il Mater Hospital di Dublino, datato 23 ottobre 2023 ma, mi è stato detto, ricevuto dagli avvocati di F intorno al 26 ottobre 2023.
B. Una lettera datata 29 ottobre 2023 di un pediatra e genetista medico canadese, il professor Khan.
C. Lettera del 29 ottobre 2023 dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in cui si comunica che avrebbero accettato il trasferimento di IG alle loro cure.
D. Una lettera dei legali di F al Trust invitandoli ad accettare il trasferimento a Roma.
Lo stesso giorno, un rapporto del dottor Ross Russell datato 18 ottobre 2023, consulente in medicina respiratoria pediatrica, è stato diffuso dagli avvocati di F.
6. Tramite posta elettronica ho informato le parti che la questione sarebbe stata elencata il giorno successivo, ossia il 31 ottobre 2023, alle ore 14.00.
7. Successivamente, lunedì 30 ottobre 2023, è stata presentata una domanda formale chiedendo l’autorizzazione a trasferire le cure di IG ad altri professionisti medici; implicitamente, anche se non esplicitamente, la squadra designata è all’ospedale di Roma. Ritengo che la domanda debba essere esaminata alla luce delle proposte di perizia su cui si basa F, anche se dovrò anche valutare se tali prove debbano essere formalmente ammesse nel procedimento.
8. Al ricorso si oppongono il Trust e il Guardian. Il Guardian è particolarmente preoccupato, dal punto di vista di IG, per il dolore e la sofferenza che sta vivendo.
Principi giuridici
9. Accetto che, nonostante abbia emesso una sentenza definitiva e emesso un’ordinanza definitiva, che è stata confermata dai tribunali superiori, non vi è alcun ostacolo per una delle parti (in questo caso F) dal rivolgersi al tribunale per rivedere la decisione. I principi applicabili mi sembrano essere stabiliti accuratamente da Poole J in An NHS Trust v AF (dal suo Litigation Friend the Official Solicitor) e SJ [2020] EWCOP 55 al paragrafo 22:
“UN. Non esiste una regola rigida di estoppel vincolante per il tribunale.
B. Ciononostante, il tribunale dovrebbe dare attuazione fedelmente a una precedente sentenza o decisione giudiziaria che sia rilevante per le decisioni che deve prendere, e dovrebbe evitare di riaprire sentenze precedenti che non possono essere compromesse da successivi cambiamenti delle circostanze. Un esempio potrebbe essere la scoperta che P mancava di capacità in un particolare momento. Tali accertamenti, se non appellati con successo, dovrebbero generalmente essere riaperti solo se emergono nuove prove che avrebbero potuto ragionevolmente indurre il tribunale precedente a raggiungere una diversa conclusione.
C. Laddove non vi sia stato alcun cambiamento materiale delle circostanze successivo a una sentenza precedente, nessuna nuova prova che richieda una riapertura delle risultanze precedenti e la precedente valutazione dell’interesse superiore copre chiaramente la decisione che il nuovo tribunale è chiamato a prendere in considerazione , un’adeguata gestione del caso potrebbe comportare che il tribunale stabilisca sommariamente la nuova domanda.
D. Le determinazioni sulla capacità e sull’interesse superiore sono sensibili a decisioni e circostanze specifiche, pertanto il tribunale eserciterà un’adeguata moderazione prima di prendere qualsiasi decisione sommaria.
e. Se la decisione o le circostanze che il nuovo tribunale è chiamato a considerare non sono chiaramente coperte dalla sentenza precedente, o si è verificato un cambiamento sostanziale delle circostanze o nuove prove che mettono in discussione le risultanze precedenti, il tribunale dovrebbe gestire il caso in in modo proporzionato alla luce delle risultanze e delle decisioni giudiziarie precedenti.
F. Nel trattare proporzionalmente la nuova richiesta, l’attenzione della corte si concentrerà su ciò che è cambiato rispetto alla sentenza precedente e su eventuali nuove prove. Di solito dovrebbe evitare di riascoltare prove che sono già state fornite ed esaminate nei procedimenti precedenti.
10. Ricordo inoltre a me stesso che rispetto alla nuova perizia proposta, il test resta quello della “necessità”.
11. Lo scheletro dell’argomentazione a favore di F conteneva argomenti di diritto che sembravano suggerire che il desiderio dei genitori che IG fosse curato a Roma non può essere ignorato dalla corte, citando le autorità in materia di consenso dei genitori e diritti umani. Nelle osservazioni orali, l’avvocato principale di F non ha insistito sull’argomento in tale misura. Pur riservandosi la sua posizione nel caso in cui la questione dovesse essere portata davanti a un tribunale di grado superiore, ha accettato che la prova finale sia nel miglior interesse, anche se il punto di vista dei genitori che hanno un’alternativa praticabile è una considerazione importante.
12. Nella misura in cui è o può essere sostenuto che i genitori possano dare il consenso per conto di IG al suo trasferimento in un’altra squadra clinica in Italia, e il tribunale non ha giurisdizione o potere per ignorare tale consenso in fase di attuazione, non posso Essere d’accordo. La controversia tra il Trust e i genitori riguarda la fornitura di trattamenti invasivi in corso. Chiedere un trasferimento a un altro team clinico è tutto parte della questione davanti al tribunale ora (anche se non durante l’udienza davanti a me il 9 ottobre 2023), vale a dire se sia nel migliore interesse di IG che un particolare trattamento venga somministrato o sospeso.
13. La responsabilità genitoriale è definita nel Children Act 1989 s 3(1) come comprendente “tutti i diritti, doveri, poteri, responsabilità e autorità che per legge un genitore di un bambino ha in relazione al bambino e ai suoi beni”. Il concetto di genitorialità
La responsabilità descrive la responsabilità di un genitore di garantire il benessere del proprio figlio. Questa responsabilità non conferisce ai genitori il diritto illimitato di prendere decisioni sul benessere dei propri figli (vedi Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust contro Evans [2018] EWCA Civ 805).
14. Ai sensi dell’articolo 8, paragrafo 1, del Children Act del 1989, il tribunale resta competente a decidere le questioni sorte in relazione all’esercizio della responsabilità genitoriale mediante l’esercizio del suo giudizio indipendente e obiettivo sull’interesse superiore del bambino. La divisione Famiglia della High Court può inoltre esercitare la propria giurisdizione per decidere su questioni sorte in relazione all’esercizio della responsabilità genitoriale.
15. In Re J (a minor)(tutela: cure mediche) [1990] 3 All ER 930 at 934, Lord Donaldson MR ha detto:
“I medici hanno il dovere di prendersi cura del bambino secondo la buona pratica medica riconosciuta come appropriata da un organo competente di parere professionale (vedi Bolam v Friern Hospital Management Committee [1957] 2 All ER 118, [1957] 1 WLR 582 ). Tale obbligo è tuttavia subordinato alla qualificazione che, se il tempo lo consente, essi devono ottenere il consenso dei genitori prima di intraprendere un trattamento invasivo grave. I genitori hanno nei confronti del bambino il dovere di dare o negare il consenso nell’interesse superiore del bambino. del minore e indipendentemente dai suoi interessi. Il tribunale, nell’esercizio della giurisdizione parens patriae, si assume i diritti e i doveri dei genitori, anche se ciò non vuol dire che i genitori saranno esclusi dal processo decisionale. Poiché la responsabilità della decisione se dare o negare il consenso spetta esclusivamente al tribunale, ne consegue che un bambino tutelato dal tribunale dovrebbe essere trattato dal punto di vista medico esattamente allo stesso modo di uno che non lo è, l’unico la differenza è che i medici si rivolgeranno al tribunale piuttosto che ai genitori per eventuali consensi necessari. Nessuno può dettare il trattamento da dare al bambino, né il tribunale, né i genitori, né i medici. Ci sono controlli ed equilibri. I medici possono consigliare il trattamento A rispetto al trattamento B. Possono anche rifiutarsi di pubblicare l’annuncio optare per il trattamento C sulla base del fatto che è controindicato dal punto di vista medico o che per qualche altro motivo è un trattamento che non potrebbero somministrare in coscienza. Il tribunale o i genitori da parte loro possono rifiutarsi di acconsentire al trattamento A o B o a entrambi, ma non possono insistere per il trattamento C. Il risultato inevitabile e auspicabile è che la scelta del trattamento è in una certa misura una decisione congiunta dei medici e del tribunale o del medico. genitori.”
16. In Re R [1992] 1 FLR 190 at 199C Lord Donaldson MR afferma che:
“È tuttavia chiaro che la giurisdizione pratica del tribunale è più ampia di quella dei genitori”.
Al 199F ha aggiunto che il tribunale può ignorare il consenso dei genitori o dei tutori. Questi dettami trovano eco in Staughton LJ al 203B. Re W [1993] 1 FLR 1 mi è stato citato dall’avvocato di F, ma nulla in quella sentenza toglie nulla alla proposizione secondo cui il tribunale, nell’esercizio della sua giurisdizione parens patriae, ha il potere di emettere ordini che prevalgono sulla volontà di i genitori e Lord Donaldson MR del 12D hanno citato le proprie osservazioni in Re R.
17. Qualora dovessero esserci dubbi sulla questione, questi sarebbero stati sicuramente dissipati dalla Corte d’appello nella causa Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust contro Yates e altri [2018] 1 All ER 569. All’interno della sua sentenza, McFarlane LJ ha esaminato la autorità. Al paragrafo 97, ha detto:
“Laddove, tuttavia, come in questo caso, il giudice ha chiarito che recarsi in America per curarsi sarebbe inutile, non porterebbe alcun beneficio e prolungherebbe semplicemente l’orribile esistenza che secondo lui era l’attuale stato di vita del giovane Charlie, ha aveva pieno diritto, sulla base di tali accertamenti, di concludere come ha fatto. La conseguenza di tale conclusione è che la proposta della terapia nucleosidica non era un’opzione praticabile dinanzi al tribunale”.
18. Al paragrafo 112 continua:
“Come sottolineano più volte le autorità alle quali ho già fatto riferimento, l’unico principio è che deve prevalere l’interesse superiore del bambino e ciò deve applicarsi anche nei casi in cui i genitori, per il migliore motivo, si attengono a qualche alternativa visualizzazione.”
19. In quella causa, il ricorso contro il rifiuto del giudice di autorizzare un trasferimento verso gli Stati Uniti per trattamenti particolari è stato respinto. Allo stesso modo, nel caso Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust v Evans [2018] EWHC 308 (Fam), Hayden J ha stabilito che non era nel migliore interesse di Alfie Evans essere trasferito all’ospedale Bambino Gesù per cure. Al contrario, nel caso Raqeeb v Barts NHS Foundation Trust [2019] EWHC 2531 (Admin) MacDonald J non ha ignorato il desiderio della famiglia che il bambino fosse trasferito in Italia. I fatti di quel caso erano molto diversi (anche perché il bambino non soffriva alcun dolore), ma ancora una volta è evidente che il tribunale aveva la giurisdizione e il potere di prendere tali decisioni come parte di un’analisi dell’interesse superiore.
20. Infine, mi è stato fatto riferimento a un utile elenco di controllo per quello che equivale a uno scenario di ricollocazione contenuto al paragrafo 57 di UR v (1) Derby City Council (2) NHS Derby and Derbyshire Clinical Commissioning Group [2021] EWCOP 10.
21. Le dichiarazioni di F sui diritti umani non mi sono state presentate oralmente con la stessa enfasi con cui sono apparse per iscritto. La sostanza, a quanto ho capito, è che il rifiuto del Trust di collaborare al proposto trasferimento di IG in un ospedale a Roma costituisce una violazione dei diritti umani di IG esercitati dai suoi genitori. Mi sembra che se la Corte rifiutasse di autorizzare un trasferimento a Roma, come ha chiaramente il potere di fare, dovrebbe farlo sulla base del fatto che qualsiasi interferenza con i diritti umani sarebbe necessaria e proporzionata per dare effetto alla ricerca del miglior interesse. Non ritengo che la tesi sui diritti umani vada oltre questo. Inoltre, come sottolinea il Guardian, il 20 aprile 2018 la Corte Suprema ha respinto una richiesta di autorizzazione a ricorrere in appello nel caso Alfie Evans che includeva argomenti simili sui diritti umani. Ancora una volta, tuttavia, non mi è sembrato che l’avvocato di F stesse effettivamente mettendo in discussione la tesi di lunga data secondo cui il principio guida in questi casi è l’interesse superiore del minore.
22. A mio giudizio, laddove, come nel caso di specie, la proposta di trasferimento per cure altrove (in questo caso un ospedale in Italia) è intrinsecamente legata alla questione del trattamento e dell’interesse superiore, la Corte ha il potere di prendere le decisioni che possono essere appropriato, compresa la sanzione di un comportamento opposto dai genitori. Naturalmente, i poteri del tribunale devono essere esercitati con la massima attenzione, sulla base di una visione olistica delle prove e di una valutazione dell’interesse superiore del minore. I principi giuridici da me enunciati nella mia precedente sentenza continuano ad applicarsi.
Rilievi nella mia precedente sentenza
23. Non ripeterò quanto esposto nella mia sentenza pubblicamente disponibile del 13 ottobre 2023. Mi riferisco tuttavia ad una serie di questioni rilevanti per questi ricorsi:
UN. Ho ascoltato le testimonianze di un medico curante, di un membro del personale infermieristico, di un consulente pediatrico di seconda opinione, di F e del Guardian. Ho letto la lettera e rapporti di numerosi altri medici e professionisti medici. Ho notato che il team clinico aveva cercato assistenza e informazioni da una varietà di fonti nazionali e internazionali e “nessun medico esterno ha suggerito che avrebbero dovuto fare qualcosa di diverso”. Ho accettato l’insieme delle prove mediche presentatemi.
B. Ho scoperto che IG era peggiorata in modo significativo dal 6 settembre 2023, non mostrava segni di recupero, era in pieno supporto vitale, gravemente malata ed estremamente instabile. Le sue condizioni erano irreversibili e incurabili, senza alcuna prospettiva di miglioramento. La sua aspettativa di vita è stata misurata in giorni, se la ventilazione invasiva fosse stata sospesa, e in pochi mesi se fosse stata mantenuta. Ho detto al paragrafo 12: “Non ho alcun dubbio che la sua presentazione stia seguendo una rapida traiettoria discendente. Ora è al limite di ciò che è disponibile per lei dal punto di vista medico”. Non mi è stato presentato nulla che possa suggerire qualche indicazione di miglioramento.
C. All’udienza del 3 ottobre 2023 avevo rifiutato la richiesta di perizia di F. Prendo atto che i due esperti propostimi nella presente domanda per conto di F non figuravano all’epoca nel pool degli esperti proposti.
D. Il 3 ottobre 2023 ho consentito a F di istruire un intensivista pediatrico a condizione che tale persona potesse presentarsi entro il 10 ottobre 2023. In tal caso, entro tale data non è stato fornito alcun rapporto. Il 18 ottobre 2023, dopo l’udienza finale davanti a me, il dottor Ross Russell, noto esperto in materia, ha fornito una relazione per F. Credo che non sia stata infatti vista dalle altre parti finché non è stata loro inviata lunedì 30 ottobre 2023.
e. Ho scoperto che la presentazione di IG è il risultato di una costellazione di fattori, comorbilità interconnesse e problemi complessi intrecciati, “che influiscono su varie condizioni e discipline, che non possono essere compartimentalizzate”. Come ha detto il dottor E.: “Sappiamo cosa sta succedendo, anche se la sequenza esatta è incerta”.
F. Il medico di secondo parere ha affermato che non vi erano lacune nelle prove mediche da colmare.
G. Ero soddisfatto del fatto che IG mostrasse poca consapevolezza del mondo che la circondava e avesse una qualità di vita estremamente limitata.
H. Sono stato anche soddisfatto del fatto che IG avvertisse dolore frequente, più volte al giorno, a seguito dei vari interventi medici, e mostrasse una reazione agli stimoli dolorosi con pianto, aumento della frequenza cardiaca, sussulti e sussulti.
24. Nulla di quanto ho visto o sentito mi porta a mettere in discussione tali conclusioni.
Le nuove prove mediche
25. Tengo presente che ho già respinto, in data 3 ottobre 2023, la richiesta di F di prove specialistiche cardiologiche e metaboliche/mitocondriali (perizia del dottor Walsh e del professor Khan). Osservo inoltre che all’udienza finale il difensore di F, dopo che tutte le prove erano state raccolte, non ha presentato alcuna richiesta per tali ulteriori prove.
Il dottor Ross Russell
26. Nel suo recente rapporto, il dottor Ross Russell afferma:
“…Non vedo alcuna prospettiva per Indi di poter godere o trarre piacere da una vita indipendente mentre rimane dipendente dal supporto meccanico per la sua ventilazione…Non sono in grado di sostenere l’istituzione di un supporto ventilatorio a lungo termine poiché entrambi non vedo alcuna prospettive di recupero significativo e allo stesso tempo concordano sul fatto che gli interventi necessari per continuare il supporto respiratorio sarebbero gravosi e le causerebbero dolore e sofferenza”.
27. Ha sollevato la possibilità di una causa cardiologica per le desaturazioni, pur riconoscendo che (i) non è un esperto in cardiologia pediatrica, (ii) le opzioni chirurgiche potrebbero essere considerate troppo rischiose, e (iii) “…questa possibilità sembra essere stati presi in considerazione dall’ospedale”.
28. Il medico curante principale, il dottor E, ha parlato con il dottor Ross Russell, che è d’accordo con il piano di cura del Trust, e in particolare che il supporto di terapia intensiva dovrebbe essere ritirato.
Professor Khan
29. Come il dottor Ross Russell e il dottor Walsh, il professor Khan non ha visto IG. Questa non è una critica a nessuno di loro, ma è in contrasto con coloro che hanno fornito prove scritte e orali davanti a me il 9 ottobre 2023 e hanno una profonda familiarità con IG, le sue condizioni e i suoi sintomi.
30. Il Professor Khan commenta che “Sebbene ci siano effetti sul cervello dovuti all’idrocefalo, ciò non significa che Indi, dato più tempo per riprendersi dalla gestione medica immediata, non sarà in grado di continuare a interagire e ad avere una qualità di vita positiva. vita”.
31. Mi sembra che ciò sia un’espressione di speculazione, contrariamente alle prove che ho ascoltato e alle conclusioni che ho fatto circa la natura irreversibile della condizione, la mancanza di interazione con il mondo e il dolore provato da IG. Comprensibilmente, il professor Khan commenta un aspetto medico, la sua area di competenza, mentre io avevo davanti a me in udienza un’ampia gamma di prove che affrontavano le circostanze di IG in modo olistico. Come già accennato, l’unanimità delle prove mediche è stata nel senso che le sue comorbilità sono incurabili e portano inesorabilmente alla morte nel prossimo futuro. A rischio di ripetizione, questo caso riguarda le circostanze specifiche di questa bambina per la quale confluiscono una serie di condizioni complesse, mentre il professor Khan guarda alla condizione in un modo più astratto.
32. Il professor Khan fa riferimento alla dieta chetogenica e ad altre terapie, ma ho già spiegato le mie scoperte sull’impatto di questa per l’IG. Si riferisce a miglioramenti nei mesi di luglio e agosto, ma ho sentito molte prove del significativo peggioramento all’inizio di settembre. Il professor Khan non indica che esista alcun trattamento ulteriore, o alternativo, che possa alterare le prospettive molto desolanti di questo bambino.
E, ancora una volta, ricordo a me stesso che è importante ricordare come IG sperimenta tutta una serie di condizioni correlate, il che si oppone alla compartimentazione delle prove mediche. È comprensibilmente difficile per il professor Khan apprezzare le complessità più ampie inerenti alla presentazione di IG.
33. Infine, ricordo a me stesso che durante l’udienza di merito avevo davanti a me le prove scritte di un consulente pediatrico esperto in malattie metaboliche ereditarie, che ha confermato che non esiste una cura per la condizione D-2/L-2 di Indi, e che tutto è realistico sono state esplorate opzioni di trattamento.
Dottor Walsh
34. Dopo aver letto la relazione del dottor Walsh, che non ha incontrato l’IG, sono del parere che, come nel caso della testimonianza del professor Khan, essa non costituisca una nuova prova materiale che giustifichi una riconsiderazione della mia decisione.
35. La relazione si basa espressamente sulle ipotesi fornitegli dagli avvocati di F. Tali presupposti sono:
UN. Esiste una ragionevole possibilità che i trattamenti sperimentali per l’aciduria idrossiglutarica D2-/L-2 (vale a dire la terapia con fenilbutirrato, la terapia con citrato e la dieta chetogenica) siano efficaci nel neutralizzare gli effetti dannosi di tale condizione, inclusa la prevenzione di ulteriori danni al cervello , e forse anche migliorando la sua funzione neurologica.
B. Affinché questi trattamenti abbiano pieno effetto, devono essere somministrati per un certo numero di mesi o addirittura anni.
C. Il danno esistente al cervello di Indi non è tale da privarla di una ragionevole qualità di vita.
36. Queste ipotesi erano, a quanto mi risulta, basate su quanto affermato dal professor Khan. Ho espresso l’opinione che l’opinione del professor Khan sia indebolita per una serie di ragioni, che quindi a loro volta indeboliscono la relazione del dottor Walsh. Ritengo inoltre che la fornitura di “ipotesi” in questo modo da parte dei nuovi avvocati di F al dottor Walsh non fosse appropriata. Le ipotesi formulate sono semplicemente errate. Non riflettono il mio giudizio e le mie scoperte. Non c’era nulla davanti a me che suggerisse che questi trattamenti stessero “neutralizzando” gli effetti dannosi della condizione. Al contrario, ho rilevato al punto 8 della mia sentenza che “Le recenti terapie (farmaci, uso di citrato e dieta chetogenica) hanno portato ad una riduzione della frequenza degli episodi di desaturazione, ma la prognosi complessiva è invariata, ed il piano viene implementata come misura compassionevole piuttosto che nell’aspettativa che porti a un miglioramento”. A scanso di equivoci, ero convinto che non vi fosse alcun beneficio materiale da questi trattamenti sulla progressione delle sue condizioni. Le sono state somministrate per diversi mesi, ma lei è peggiorata in modo irreversibile. E presupporre che il danno al suo cervello non sia tale da privarla di una ragionevole qualità di vita è l’opposto di quello che ho scoperto, vale a dire che le sue varie condizioni hanno portato a non essere in grado di impegnarsi con il mondo esterno o di sperimentare alcun qualità di vita significativa.
37. In ogni caso, il dottor Walsh commenta che “la condizione metabolica [di IG] è al di fuori della mia area di competenza” e “non penso che sia una candidata per un intervento chirurgico”. Suggerisce che un catetere o uno stent potrebbero essere di aiuto nelle cure palliative, ma solo se si ritenesse che l’IG avrebbe una ragionevole possibilità di sopravvivenza con una qualità di vita significativa, cosa che ho
ha concluso di no. Si rimette sensibilmente ad altri professionisti per quanto riguarda la gravità delle condizioni di IG. Non suggerisce che un catetere o uno stent migliorerebbero i risultati. Non ritiene che nulla possa contraddire le prove del Trust, comprese due équipe cardiologiche ospedaliere esterne che non sarebbero disposte a offrire cure cardiologiche date le sue condizioni instabili e l’inutilità di tale trattamento. Il trattamento cardiaco è stato pienamente preso in considerazione dai medici curanti, e da me durante l’udienza finale, e ho accettato la prova che non sarebbe stato appropriato (vedere ad esempio paragrafi 32 (x) e 40 della sentenza).
38. Ancora una volta, mi sembra che si tratti di compartimentalizzazione di una parte della storia medica e della diagnosi (cardiologia), mentre ho visto e ascoltato tutte le prove a tutto tondo che si riferivano a ogni aspetto delle sue condizioni, e non solo all’impatto cardiologico .
Conclusioni sulle prove mediche
39. Sono convinto che non ci siano nuove prove mediche convincenti per giustificare una revisione della mia decisione di trasferimento al Bambino Gesù
40. È deplorevole che durante l’udienza di merito del 9 ottobre non mi sia stata proposta l’opzione del trasferimento a Roma. Apprezzo che questi casi a volte vengano elencati rapidamente, ma la domanda originale del Trust è stata presentata il 7 settembre, circa un mese prima. Se l’opzione fosse stata presa in considerazione, (i) si sarebbero potute dare indicazioni tempestive per affrontare eventuali questioni che richiedevano chiarimenti e (ii) si sarebbe potuta fornire una prova orale sulla proposta. Ciò avrebbe evitato ciò che è accaduto in questo caso, vale a dire una successiva richiesta di riapertura che porta ad ulteriori contenziosi e pressioni a livello generale.
41. La breve lettera del Bambino Gesù è priva di dettagli. Suggerisce che le cure sarebbero pagate dal governo italiano, ma la famiglia dovrebbe organizzare e finanziare il trasferimento. Nonostante l’ospedale intenda predisporre un piano terapeutico dettagliato, nessun medico italiano ha valutato l’IG, e non è quindi possibile prevedere quale sarà effettivamente il suo approccio medico in caso di trasferimento. Lo schema della loro proposta è:
UN. Uno stent per il tratto di efflusso del ventricolo destro per gestire la sua condizione cardiologica.
B. Prosecuzione delle terapie sperimentali per D-2/L-2.
C. Terapie di sostegno vitale e cure palliative.
42. La mia lettura di 41c. sopra è che potrebbero continuare a intubare l’IG e non escludono un trattamento invasivo. L’avvocato di F ha accettato che probabilmente sia così. Certamente F vorrebbe che queste opzioni fossero mantenute aperte. Dato che ho ritenuto inappropriati l’intervento cardiaco (suggerito al 41a.) e altri trattamenti invasivi (compresi, o almeno non esclusi, dal 40c.), quale sarebbe il vantaggio del trasferimento a Roma? La risposta è che, in base alle prove e al mio precedente giudizio, non ce n’è alcuna. Al contrario, la continuazione di tale trattamento, secondo i miei risultati, perpetuerebbe un elevato livello di dolore e sofferenza per IG.
43. Ho già commentato la proposta dell’ospedale di Roma per l’intervento cardiaco. Le prove davanti a me erano che l’intervento cardiaco è inappropriato a causa della gravità delle condizioni sottostanti, dell’instabilità dell’IG e della mancanza di prospettiva di una qualità di vita significativa e il peso e il dolore continui del trattamento invasivo. Non curerà le sue condizioni. Nulla di ciò che ho visto dopo la mia sentenza ha dato motivo di rivalutare tale constatazione. Come accennato in precedenza, gli aspetti cardiologici non possono essere considerati separatamente da altri aspetti della sua presentazione, tra cui D-2/L-2 e grave ventricolomegalia progressiva bilaterale. IG è un individuo soggetto a una serie di patologie complesse e interconnesse. Nessun trattamento può svelare tutte le diagnosi e trasformare la prognosi. Qualsiasi trattamento per una condizione ha un impatto su altre condizioni e un impatto su IG stessa. Mi sembra che affermare apertamente che l’inserimento di uno stent per la sua condizione cardiologica possa migliorare la combinazione di tutte le condizioni e i sintomi che la affliggono sia alquanto semplicistico e non coerente con le prove che ho ricevuto, né con i miei risultati. È stata presa la decisione nel migliore interesse sul trattamento cardiaco e F non è in grado di dimostrare che la decisione dovrebbe essere annullata.
44. Allo stesso modo, ho scoperto che le terapie sperimentali non alterano la traiettoria delle condizioni di IG. Hanno la natura delle cure palliative.
45. Infine, sono giunto a una chiara conclusione che il trattamento invasivo di sostentamento vitale non è più appropriato per l’IG. Gli oneri sostanziali di tale trattamento superano significativamente qualsiasi beneficio percepito (ma a mio giudizio trascurabile), in un contesto in cui la sua aspettativa di vita è molto breve e le sue condizioni irreversibili. In altre parole, non c’è nulla che suggerisca che la prognosi dell’IG possa essere modificata in modo benefico dal trattamento dell’ospedale italiano. Al contrario, potrebbe prolungare il dolore e la sofferenza se e nella misura in cui incorpora procedure invasive che a mio giudizio non sono nel migliore interesse di IG e non dovrebbero essere sanzionate.
46. Ho in mente anche il potenziale impatto su IG della logistica del proposto trasloco a Roma. Ciò non è stato esplorato in alcun dettaglio, ma è riconosciuto dal legale principale di F che il trasferimento proposto comporta un rischio aggiuntivo per IG, anche se nel caso di F tale rischio è controbilanciato dal potenziale beneficio. Non posso escludere la possibilità che il processo di trasferimento aumenti l’angoscia e la sofferenza vissute da IG. È altamente instabile. Toglierla dal suo attuale team clinico specialistico per il trasferimento e affidarla alle cure del medico e dell’infermiere dell’aeroambulanza che hanno una conoscenza minima dei suoi problemi di salute estremamente complessi, come questione di buon senso non è privo di rischi. Ho qualche dubbio sul fatto che l’aeroambulanza sarebbe disposta ad intraprendere questo compito una volta effettuata una valutazione completa e apprezzati i complessi requisiti medici specialistici, che è un prerequisito prima di impegnarsi in tale trasferimento.
47. Posso aggiornare la questione per consentire l’indagine di tali questioni (o in effetti di qualsiasi questione che ritengo richieda ulteriore esplorazione). Ma a mio giudizio non è né necessario né opportuno farlo, poiché in linea di principio ho deciso contro la richiesta e un ulteriore ritardo è contrario al benessere dell’IG.
48. Sono convinto che la proposta di trasferimento a Roma non sarebbe nel migliore interesse dell’IG.
Conclusione
49. A mio giudizio, non vi è alcun cambiamento sostanziale delle circostanze, o altra ragione impellente, che giustifichi il riesame della mia ordinanza originale. La domanda è respinta.
Per giungere a questa conclusione ho considerato a tutto tondo la mia sentenza originale, le prove a mia disposizione in quell’udienza e tutto ciò che ho letto e sentito in questa udienza.
50. Se e nella misura in cui F cerca di ammettere come prove le relazioni/lettere del dottor Ross Russell, del dottor Walsh e del professor Khan, tale domanda viene respinta, anche se sottolineo che avevo in mente tali prove quando esaminavo la specifica domanda dinanzi a me .
Qui potete leggere la sentenza in originale: https://www.judiciary.uk/wp-content/uploads/2023/11/Re-Indi-Gregory3-1.pdf
Le opinioni espresse in questo articolo sono dell’autore.
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