Pubblichiamo la nostra traduzione della sentenza che ha condannato Indi Gregory a morte “compassionevole”.
Questa sentenza è stata pronunciata in privato. Il giudice ha autorizzato la pubblicazione di questa versione della sentenza. In questo caso è stato emesso un Ordine di Segnalazione che continua ad essere in vigore. Tutte le persone, compresi i rappresentanti dei media e i blogger legali, devono garantire che i termini del Reporting Order siano rigorosamente rispettati. Non farlo potrebbe essere un oltraggio alla corte.
Numero di citazione neutra: [2023] EWHC 2798 (Fam)
Caso n.: FD23P00452
PRESSO L’ALTA CORTE DI GIUSTIZIA DIVISIONE FAMIGLIA
IN MATERIA DI COMPETENZA INERENTE IN MATERIA DI INDI GREGORY (d.o.b. 24.02.2023)
Corte reale di giustizia Strand, Londra, WC2A 2LL
Data: 8 novembre 2023
Prima :
SIGNOR GIUSTIZIA PEEL
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Fra :
FIDUCIA DELLA FONDAZIONE NHS DEGLI OSPEDALI DELL’UNIVERSITÀ DI NOTTINGHAM
Richiedente
E
(1) INDI GREGORY (dal tutore dei suoi figli)
(2) DECORO GREGORIO
(3) CLAIRE STANIFORTH
Rispondenti
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Conrad Hallin (incaricato da Browne Jacobson LLP) per il ricorrente Katie Scott (incaricato dal Cafcass Legal) per il primo convenuto
Bruno Quintavalle (incaricato da Andrew Storch Solicitors) per il secondo convenuto
Il terzo convenuto non è presente e non è stato rappresentato
Data dell’udienza: 7 novembre 2023
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Giudizio
La presente sentenza è stata pronunciata a distanza alle ore 14.00 dell’8 novembre 2023 mediante diffusione alle parti o ai loro rappresentanti tramite posta elettronica e mediante rilascio all’Archivio Nazionale
……………………….. SIGNOR GIUSTIZIA PEEL
Signor giudice Peel:
1. Sono di nuovo preoccupato per IG. Davanti a me c’è la questione di dove dovrebbe avvenire l’estubazione dell’IG e l’implementazione di un successivo piano di assistenza compassionevole.
2. Dopo un po’ di dialogo, la posizione delle parti è stata chiarita:
UN. Il Trust afferma che IG dovrebbe essere estubata in un hospice indicato o nell’ospedale in cui è ricoverata; i suoi genitori possono scegliere quale. Tale estubazione dovrebbe avvenire entro le 12:00 (mezzogiorno) di mercoledì 8 novembre 2023. Il Trust cercherà di stabilizzarla dopo l’estubazione e valuterà il passo successivo, un processo che secondo loro potrebbe richiedere circa una settimana. Determineranno se esistono opzioni clinicamente disponibili per la sua cura compassionevole e presenteranno tali opzioni ai genitori. In altre parole, il Trust sarebbe incaricato di determinare le opzioni tra le quali i genitori potrebbero effettuare un’elezione. Se clinicamente giustificato, le opzioni potrebbero includere il ritorno a casa.
B. F (sostenuto da M che non ha partecipato, ma è allineato con F) dice che IG dovrebbe essere estubato a casa, e poi restarci.
C. Il Guardian sostiene la posizione del Trust.
3. Non ho bisogno di ripetere nel dettaglio il contesto, che è esposto in due mie precedenti sentenze, nonché in una sentenza della Corte d’appello.
4. Con ordinanza del 16 ottobre 2023 ho autorizzato la sospensione del trattamento invasivo per IG secondo un piano terapeutico da me approvato. La richiesta di F di poter ricorrere alla Corte d’Appello è stata respinta dopo l’udienza. Un ulteriore ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo è stato ritenuto inammissibile.
5. La mia sentenza del 13 ottobre ha espressamente registrato al punto 44 che:
“Sono abbastanza sicuro che il Trust, come si suol dire, farà tutto il possibile per prendersi cura di IG con compassione, fornendole cure per alleviare il dolore e mettendola il più a suo agio possibile. Ciò può avvenire a casa o in un ospizio, a seconda della scelta dei genitori”.
6. Il piano di assistenza affermava:
“Luogo di cura
I genitori dovrebbero essere aiutati a decidere dove sarebbe meglio fornire l’assistenza compassionevole. Le opzioni includono un hospice, l’ospedale o il domicilio”.
7. Credo sia giusto osservare che in sede processuale si è prestata ben poca attenzione a questo aspetto del progetto assistenziale. I genitori pensavano che ciò significasse che potevano scegliere di portare a casa l’IG, anche se non ritenuto clinicamente appropriato. Il medico curante da cui ho ascoltato le prove oggi ha inteso ciò nel senso che il Trust avrebbe presentato opzioni clinicamente appropriate tra le quali i genitori avrebbero potuto fare una scelta; non la considerava una carta bianca per i genitori.
8. È questo malinteso che mi ha portato alla questione.
9. Il 30 ottobre 2023, in un momento in cui il Trust aveva fatto i preparativi per il trasferimento all’hospice per le cure palliative di fine vita come era stato deciso dai genitori, e poco prima dell’estubazione, F ha presentato domanda, in sostanza portare IG in un ospedale in Italia per farsi curare lì. Ho rifiutato la domanda, e ancora una volta la Corte d’Appello ha rifiutato l’autorizzazione all’appello, questa volta sui documenti.
10. Il 1° novembre 2023, dopo che avevo rifiutato la domanda, ma prima dell’esame di tale decisione da parte della Corte d’Appello, i genitori hanno scritto ai medici curanti dicendo che avrebbero voluto che il piano assistenziale fosse attuato a casa, piuttosto che in un ospizio.
11. Venerdì 3 novembre 2023 i genitori scrissero nuovamente esprimendo il desiderio che IG fosse trasferito a casa (nel caso in cui la Corte d’Appello si pronunciasse contro di loro). Appare evidente che in questo periodo il Trust aveva ritenuto non opportuno il trasferimento a domicilio, ma non lo ha comunicato, anche perché si era in attesa della decisione della Corte d’Appello. Sembra anche che la comunicazione tra i medici e i genitori sia diventata più impegnativa, anche se mi risulta che il 6 novembre 2023 abbiano avuto una lunga discussione su questi argomenti.
12. La Corte d’Appello ha rifiutato l’autorizzazione al ricorso sabato 4 novembre 2023. Con la sua ordinanza, la sospensione dell’attuazione del piano di assistenza è scaduta alle 14:00 di lunedì 6 novembre 2023.
13. Lunedì 6 novembre 2023, circa 2 ore prima della scadenza del soggiorno, ho ricevuto una email da parte dei genitori in cui si informava che loro/i genitori non avevano ricevuto risposta alle comunicazioni relative al trasferimento di IG presso la casa familiare. Il Trust via e-mail ha risposto affermando che l’estubazione domiciliare non era più appropriata a causa del peggioramento delle condizioni di IG.
14. Quel pomeriggio ho convocato un’udienza verso le 15:00. Ho quindi indicato una nuova udienza per martedì 7 novembre 2023 alle ore 10,30.
15. Durante la notte, ho ricevuto quanto segue:
UN. Una testimonianza congiunta di due medici curanti, uno dei quali è il dottor E, che mi ha testimoniato in una precedente udienza.
B. Una dichiarazione di F.
16. Mi è sembrato di dover trattare la controversia come una richiesta del Trust in sostanza di implementare e/o modificare il suo piano di assistenza, sebbene non sia stata presentata alcuna richiesta formale. Mi sembrava anche che avrei avuto bisogno di prove da parte del Trust.
17. Come prima, a mio giudizio si tratta essenzialmente di una decisione nel migliore interesse, proprio come lo era in precedenza
Manchester University NHS Foundation Trust contro Fixsler [2021] EWHC 2664
(Fam) in cui MacDonald J si è trovato ad affrontare un problema simile relativo al luogo delle cure di fine vita. Ho già esaminato la legge sull’interesse superiore e non intendo ripetere la mia analisi.
18. Non accetto, come mi è stato insistito dall’avvocato di F, che il test applicabile sia stabilito da Poole J in An NHS Trust v AF (dal suo Litigation Friend the Official Solicitor) e SJ [2020] EWCOP 55 a paragrafo 22, vale a dire che il Trust deve dimostrare un cambiamento sostanziale delle circostanze per giustificare una modifica al piano di assistenza. Quel caso riguardava la rivisitazione di risultati precedenti e la formulazione di un provvedimento alternativo, un test appropriato per l’udienza dinanzi a me il 1° novembre 2023. Ma non è appropriato in questo caso. Nessuno mi sta chiedendo di rivedere le mie scoperte. Il sollievo richiesto si riferisce all’attuazione del mio ordine sostanziale, non all’annullamento delle mie conclusioni sul trattamento invasivo di sostegno vitale. Serve per risolvere un malinteso sorto tra medici e genitori a causa del mio ordine originale. Ho già stabilito che il Trust ha il diritto di estubare; ora devo decidere come e quando ciò avverrà. A mio giudizio, e in tutta onestà nei confronti del consiglio di F, non ha esitato, sebbene qualsiasi cambiamento materiale delle circostanze possa essere rilevante, il test rimane uno dei migliori interessi.
19. Nonostante l’udienza fosse stata fissata con breve preavviso e il fatto che le prove fossero state fornite durante la notte, il Trust, sostenuto dal Guardian, mi invitò a procedere con l’udienza. Il signor Quintavalle, a nome di F, ha indicato che avrebbe avuto bisogno di un po’ di tempo per digerire la dichiarazione del medico, alla quale ho prontamente aderito. Ha segnalato che avrebbe potuto richiedere un rinvio per consentire a F di ottenere prove mediche a riguardo.
20. Quando abbiamo ripreso, ho deciso di ascoltare le prove e le osservazioni, e di considerare alla fine se fosse necessario ottenere ulteriori prove. Nessuno ha dissentito da questo. Nell’adottare questo corso, avevo in mente l’urgenza, il fatto che ci sono stati diversi ritardi in questi procedimenti, le mie scoperte sull’alto livello di dolore e sofferenza vissute da IG, e la profonda conoscenza di questo caso da parte dei medici, F e il team legale di F.
21. Nell’esaminare la presente domanda, devo esaminare tutte le questioni nel loro insieme, prestando attenzione a qualsiasi cambiamento delle circostanze che sia di particolare rilevanza. Sono stato sempre vigile per valutare quali eventuali prove aggiuntive potessero essere d’aiuto.
22. Al termine dell’udienza, F ha sostenuto che dovrebbe esserci un rinvio di alcuni giorni per consentire un’ulteriore esplorazione delle prove. Ha segnalato che F potrebbe (ma potrebbe non) presentare domanda per produrre ulteriori prove, comprese le prove di esperti. Ho deciso contro questa linea di condotta:
UN. Implicherebbe un ritardo che, a mio giudizio, è contrario agli interessi di IG, poiché ogni giorno che passa porta sempre più dolore e sofferenza. Non ritengo che ci sia il lusso di un ulteriore rinvio.
B. Ho già un corpo di prove molto consistente che ho visto e sentito nelle udienze precedenti. Ho sentito oggi il dottor E di cui ho le prove accettato in passato.
C. Il team clinico, a mio giudizio, è nella posizione ideale per fornire un punto di vista informato su questi problemi. Conoscono bene IG e probabilmente hanno un buon senso
e di
i rischi e i benefici dell’estubazione domiciliare. A meno che non abbia motivo di dubitarne
quello che dicono (cosa che io non faccio), è difficile vedere chi potrebbe realisticamente offrirne uno
prospettiva migliore.
D. La questione alla fine è più ristretta di quanto apparisse a prima vista; riguarda la posizione
dell’effettiva estubazione e delle conseguenze immediate. L’estubazione in sé non lo è
contrario (né potrebbe essere, date le mie precedenti scoperte). Questo è importante
problema, ma relativamente circoscritto.
23. Vorrei sottolineare che prima, durante e al termine dell’udienza ho esaminato se vi fossero lacune nelle prove da colmare e se fosse necessario che un esperto riferisse su tale questione. Ho deciso che non è necessario.
24. Nella mia prima sentenza, ho accettato le prove del Trust (in particolare del dottor E), e ho commentato che:
“…la chiara impressione che ho del team curante nel suo insieme (incluso il dottor E) è quella della massima competenza e dedizione dedicata alla cura dell’IG.”
25. La dichiarazione congiunta dei medici è stata integrata dalla testimonianza orale del dottor E. Essi affermano in sintesi (e accetto la loro testimonianza):
UN. IG continua a non stare bene ed è chiaramente angosciata, agitata e dolorante.
B. In teoria l’estubazione, cioè la rimozione del tubo respiratorio, può essere effettuata ovunque. Ora è pronta per l’estubazione.
C. La sfida principale è la cura successiva all’estubazione. Deve essere gestito da professionisti qualificati con risorse a disposizione per affrontare le complicazioni e ridurre al minimo il disagio.
D. Non è possibile prevedere come si presenterebbe l’IG dopo l’estubazione. Potrebbe (e si spera) stabilizzarsi. Dopo forse una settimana, sarà evidente quanto bene si sia stabilizzata. Il Trust offrirà quindi ai genitori opzioni clinicamente appropriate che potrebbero includere il ritorno a casa. In alternativa, potrebbe non essere in grado di tornare a casa da un punto di vista clinico; tutto dipende dalla sua presentazione e dalle sue esigenze.
e. Se torna a casa, può essere fornito un pacchetto di cure a seconda delle sue esigenze.
F. L’IG ha un programma terapeutico complesso che prevede farmaci controllati per via orale e sottocutanea. L’erogazione di tale servizio è altamente qualificata e richiede assistenza infermieristica con un particolare livello di formazione.
G. IG utilizza feed forniti da apparecchiature specializzate.
H. Dal 9 ottobre IG è in sedazione continua. Pertanto, il processo di svezzamento dalla sedazione deve essere eseguito con attenzione da professionisti esperti per evitare le complicazioni della sindrome da astinenza da astinenza, i sintomi di che includono disagio, agitazione, vomito, diarrea e febbre. Lei è altamente dipendente dalla sedazione e quindi ora molto più a rischio.
io. L’IG è attualmente troppo instabile per la ventilazione non invasiva nella comunità.
J. La conseguenza dei ritardi rispetto alla domanda originale, e la mia prima In ordine, è che lo scenario post-estubazione è molto più complesso e necessita gestione esperta.
K. L’unico modo sicuro per soddisfare il piano di cure compassionevoli è l’estubazione
in ospedale o in hospice.
l. La preferenza del dottor E va all’hospice, che è attrezzato dal punto di vista medico e di gran lunga migliore
adatto a gestire l’assistenza compassionevole, mentre l’obiettivo principale dell’ospedale è
terapia intensiva.
M. Il 9 ottobre 2023 il trasferimento a casa era quasi possibile, ma comunque molto difficile. Un pacchetto di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 (con due infermieri sempre presenti) sarebbe molto problematico da organizzare. Non esisteva un percorso chiaro per l’escalation del trattamento. Sarebbe necessaria una valutazione a domicilio.” Servirebbe una “enorme quantità” di attrezzature. Sarebbero necessarie cure dopo la morte.
N. Da allora, le complessità aggiuntive includono:
io. Il trust non sarebbe in grado di fornire la migliore gestione dei sintomi nella comunità dati i maggiori rischi associati alla sindrome da astinenza da astinenza.
ii. Svezzarla dai farmaci controllati sarebbe logisticamente molto impegnativo. È molto più difficile ora rispetto a un mese fa perché li segue da molto più tempo. Uno svezzamento non ottimale aumenterebbe il rischio di sindrome da astinenza da astinenza.
iii. Un mese fa, dopo l’estubazione, era meno probabile che l’IG avesse bisogno di una ventilazione non invasiva. Ora, al contrario, è molto più probabile che ne abbia bisogno e, a causa della sua instabilità, non può attualmente riceverlo nella comunità.
iv. Ora (a differenza di un mese fa) servirebbero 24 ore su 24 infermieri specializzati esperti in questi vari aspetti. Tuttavia, è improbabile che siano disponibili. Organizzare un pacchetto di questo tipo richiederebbe almeno una settimana (se possibile) e causerebbe ulteriori ritardi. Il dottor E ha riconosciuto che non erano state fatte domande specifiche, ma ha potuto attingere alla sua esperienza generale e non vedo motivo di dubitare di ciò che ha detto.
Tutti questi, mi sembra, si combinano insieme in un cambiamento sostanziale delle sue circostanze nell’ultimo mese e influiscono direttamente sulla questione se l’estubazione a casa sia fattibile.
o. Al contrario, quanto sopra può essere fornito in ospedale, con la fornitura di cure da parte dell’équipe che la conosce molto bene. Lo svantaggio dell’ambiente ospedaliero è che non è adatto ai trattamenti palliativi
e cura; il suo obiettivo principale è la terapia intensiva.
P. Un hospice identificato è ancora disposto e in grado di accogliere IG, con trasferimento nello stesso giorno. L’hospice può fornire un ambiente su misura, un piano di gestione complesso e cure specialistiche 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Il rischio principale è il trasferimento stesso, ma un team di trasferimenti specializzato può adottare misure di mitigazione.
26. F mi ha detto che dalla sua conversazione con l’hospice aveva capito che le cure successive all’estubazione fornite dall’hospice sarebbero state le stesse che sarebbero state fornite a casa. Qualunque cosa sia stata detta a F, il dottor E è stato molto chiaro e accetto la sua prova che non è così. Senza dubbio questa conversazione ha accresciuto le preoccupazioni generali di F. Vorrebbe che IG tornasse a casa ma, in mancanza, sarebbe preferibile l’estubazione in hospice. Suggerisce che la famiglia potrebbe gestire da sola parte delle cure. Come prima, ho pensato che fosse molto composto e dignitoso in circostanze strazianti.
Analisi
27. In breve, accetto l’evidenza dei clinici. I desideri dei genitori sono una considerazione importante ma non l’unica. La presentazione dell’IG è più complessa rispetto a quando il piano assistenziale veniva redatto in termini di post-assistenza all’estubazione. Ci sono una serie di fattori che rendono l’estubazione e le cure palliative presso il domicilio della famiglia quasi impossibili, e certamente contrarie agli interessi di IG. È troppo pericoloso farlo date le complicazioni cliniche. Devo dire che dubito che anche durante l’udienza di ottobre l’estubazione a domicilio fosse clinicamente appropriata, ma a mio avviso chiaramente non lo è ora, per le ragioni addotte dal dottor E. Il necessario personale infermieristico esperto non può essere facilmente organizzato. I rischi medici sono notevolmente aumentati a causa del ritardo rispetto al mio ordine originale di ottobre. Il potenziale danno per le IG derivante da complicazioni e agitazione improvvisa aumenterebbe. Il probabile ritardo nell’organizzazione di un pacchetto di assistenza a domicilio porterebbe a dolore e sofferenza continui. L’hospice, invece, può ricevere IG immediatamente. A mio giudizio non è nell’interesse di IG che l’estubazione avvenga a casa.
28. Ritengo essenziale che l’IG continui a ricevere cure cliniche della massima qualità, svolte in un ambiente sicuro e sostenibile. Questo non sarà disponibile a casa. Non penso, con la migliore volontà del mondo, che sia pratico o appropriato che i genitori si assumano l’onere dell’assistenza infermieristica sostitutiva. Può anche darsi che affinché il piano funzioni a casa, è necessario che ci sia un livello di comunicazione stretto, costruttivo e impegnato tra i genitori e il Trust/i medici competenti, ma, sfortunatamente, non sembra essere il caso. Il fatto triste è che IG continua a soffrire, e un trasferimento a casa comporta un rischio inaccettabile di eventi precipitati e di un conseguente aumento della sofferenza.
29. A mio giudizio, il piano di assistenza dovrebbe essere modificato nel modo richiesto dal Trust. In definitiva, l’assistenza compassionevole sarà guidata da ciò che è clinicamente disponibile in quel momento. Questa sarà una questione che spetta ai medici. Al momento, rimane disponibile un ambiente hospice e l’estubazione dovrebbe avvenire lì, a meno che i genitori non decidano che avvenga in ospedale. Il Trust è autorizzato a effettuare tale estubazione non prima delle 14:00 di giovedì 9 novembre 2023. Successivamente, i medici avranno il diritto di decidere in merito alle cure compassionevoli di IG e, laddove offrano opzioni, i genitori potranno scegliere in tal senso. I genitori non possono prendere le decisioni cliniche. Ciò è coerente con l’approccio di cui al paragrafo 50 della sentenza R (Burke) contro General Medical Council (CA) [2006] QB 273. Il lungo ritardo (nel contesto di questo bambino) dal mio primo
il giudizio ha portato all’impossibilità di fornire un ambiente domestico. Mi auguro ora che l’estubazione possa avvenire con impegno costruttivo.
30. Infine, a IG è stata recentemente concessa la cittadinanza italiana. F ha riconosciuto, correttamente e adeguatamente, che le mie decisioni e i miei ordini non sono influenzati da questo sviluppo.
Qui trovate la sentenza originale: https://www.judiciary.uk/wp-content/uploads/2023/11/Re-Indi-Gregory3-1.pdf
Le opinioni espresse in questo articolo sono dell’autore.
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