Pericolo digitalizzazione dei dati sanitari e genici: “Chi troverà lavoro o potrà assicurasi se ha delle variazioni cromosomiche? Noi tutti ne siamo portatori”, Laura Teodori

I pericoli della digitalizzazione dei dati sanitari e del fascicolo sanitario elettronico sono reali. “Nel 2004 e nel 2011 ho fatto delle pubblicazioni in cui prevedevo i pericoli della digitalizzazione. All’epoca non esisteva, o almeno non ne ero a conoscenza. Devo dire che la realtà ha superato le mie fantasie,” denuncia Laura Teodori, esperta nel campo della biologia e della medicina applicata.

“Vedo due pericoli che descrissi allora e che col tempo sono diventati sempre più attuali e reali. Ho letto che vogliono fare la mappatura genetica di un gruppo di neonati, inizialmente ristretto, per poi estenderla a tutti, direttamente negli ospedali dove sono nati.

Mi chiedo quale sarà la politica assicurativa per una persona con una variazione cromosomica? Tutti noi siamo portatori di centinaia di polimorfismi.

Se viene trovato un polimorfismo, che poi viene associato a una malattia, quale assicurazione coprirà questi danni genetici?

Ci dicono che le assicurazioni non avranno accesso a questi dati. Chi ce lo garantisce?

Lo stesso garante della privacy ha messo nero su bianco e inizialmente non aveva dato l’ok al primo fascicolo sanitario elettronico. Ha dato l’ok a questa versione 2.0 a patto che vengano fatte delle modifiche.

Quale ragazzo, se ha un polimorfismo, riuscirà a trovare lavoro? Cosa faranno i datori di lavoro?

Nel grande mare delle cose credo che questi due aspetti possano essere, come dicono gli americani, un “take home message”, un messaggio su cui riflettere.”

Fonte

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